19회 서울장애인인권영화제 둘째 날 부대행사

#시설로 #돌아가지_않겠다 #그럼에도 #향유의_집 #폐쇄과정

상영작 : 그럼에도 불구하고(부제:향유의집 시설폐쇄의 과정)

사회 : 유아영 (경기장애인자립생활센터협의회)

패널 : 조아라, 여준민(장애와인권 발바닥행동)

- 여준민 : 네, 저는 장애와인권 발바닥행동에서 활동하고 있는 여준민입니다. 반갑습니다.

- 조아라 : 네, 안녕하세요? 저는 장애와인권 발바닥행동에서 활동을 했었고요. 지금은 얼마 전에 이 향유의 집이 폐쇄되는 과정을 과거부터 조금 정리하는 작업을 했었습니다. 반갑습니다. 조아라입니다.

질문 1. 향유의 집(구 석암 베데스다 요양원)의 폐쇄가 탈시설 운동에서 어떤 의미를 가지는지?

- 조아라 : 우선 석암재단은 1981년에 강서복지원이라는 이름으로 설립된 재단이고요. 그다음에 우리가 흔히 아는 석암재단으로 1990년도에 이름을 한 번 바꾸고 그 뒤에 한 번 더 바꿔서 현재는 사회복지법인프리웰이라는 이름으로 산하 거주시설 3개를 운영하고 있고요.

석암재단에 계셨던 장애 당사자분들이 직접 구성 대응체를 꾸리고 비리를 몰아내고 우리가 이 시설에 대해서 대응을 하자고 했던 첫 번째 당사자 조직이고요. 이것은 장애 운동에 있어서도, 그리고 탈시설 운동에 있어서도 전무후무한 조직이고, 또 하나는 그 당사자 조직들을 비리 운영 책임자들을 몰아내는 것에서 그치는 게 아니라. 깨달으신 거예요.

"내가 아무리 이 사람들을 몰아내도 내가 아침 7시에 일어나서 저녁밥을 4시 반에 먹는 그 삶은 계속되는구나. 그래서 나는 더 이상 시설에서 살지 않겠다. 우리가 시설이 아니라 지역사회에서 살 수 있도록 정책을 만들어라."라고 하면서 이 마로니에 공원에서 62일간 노숙 농성을 하셔서 현재 탈시설 정책을 만들었다는 점에서 어쨌든 가장 큰 의미를 말씀드릴 수 있을 것 같습니다.

- 여준민 : 또 하나는 법인 스스로가 시설을 폐지했다는 거예요. 어떤 인권침해나 비리가 있어서 그것에 대해서 막 사회적으로 문제를 제기해서 "폐쇄해라!"라고 행정명령을 때리는 게 아니라 법인이 스스로 "우리는 이제부터는 시설운영을 하지 않겠습니다. 우리는 이제부터는 시설이 아니라 지역사회에서 그 역할들을 담당하겠습니다."라고 스스로 폐지신고서를 제출했다는 거예요. 이게 한국 사회의 최초 자진 시설 폐지한 법인이 되는 거죠.

탈시설 지원을 처음에 어떻게 했냐 하면 저 개인적인 경험으로는 99년에 했었는데, 그 시설 안에 있던 거주인이 투표를 안 했어요. 그때 총선이 있었는데, 투표하지 않았는데 이제 직원이 "야, 너 누구 뽑았니?" 이렇게 선거 끝난 다음에 물어봤더니 이 친구가 "무슨 말 하시는 거예요?"라고 그래서 선거 안 했냐고 하니까 "어, 안 했는데요. 그게 뭐예요?"라고 했다는 거죠.

질문 2. 향유의 집 거주인이셨던 이OO 님께서 탈시설을 생각하기보다 시설에 계속 있는 것이 좋겠다고 생각을 했다는 대목이 있는데요. 이 지점에서 누군가는 '장애인 거주시설에서 인권침해가 일어나지 않게 좋은 시설을 만들면 되는 거 아닌가?' 아니면 '지원이 많이 필요한 사람은 지역사회에 나가서 사는 게 더 불편하지 않을까?' 이런 질문을 하실 수도 있는데요. 이런 질문에 대해서는 어떻게 생각하시는지 여쭈어볼게요.

- 조아라 : 프리웰이 지금의 상황에서 어떤 의미를 가지느냐랑 연결이 되는데요. 프리웰이 탈시설을 추진할 때는 단순히 "나 나가고 싶어!"라고 자기가 의사 표현을 할 수 있거나 없거나에 관계없이 이들이 모두 지역사회에 통합되는 것을 기본으로 가져가자고 한 점에서 의미가 있습니다. 그런데 아까 영상에서도 나왔지만 뭐 "발달장애인, 무연고에 발달장애인, 중증인 장애인들은 밖에 나가서 살면 안 돼!"라는 논리들이 여전히 있고 그게 지금 가장 단단한 넘어야 하는 벽인데요.

저희가 이야기하는 건 뭐냐 하면, 첫 번째는 "그러면 당신이라면 거기서 살고 싶어요?"라고 물어보는 게 있고요. 두 번째는 "그래도 저희가 이런저런 변화들을 만들어내야 하는데 그렇게 사람들을 공격해서야 쓰겠습니까?" 그래서 객관적으로 시설조사 했던 결과들을 좀 말씀을 드립니다.

우선은 비자발적으로 입소한 사람이 67%에 달하고 본인이 방 혼자 쓰는 사람은 거의 없고, 기본적으로 세 명 이상이 쓰는 게 90% 이상이고 그리고 개인 외출 없고 개인이 통장을 관리하는 때도 극히 드문 그 시설 생활을, 장애가 없다면, 가능하지 않다면 왜 그곳에 살아야 하는가? 하는 질문들을 던지는 거고요.그 다음에 발달장애인 분이 그러면 지금보다 10년, 20년이 지났을 때 "탈시설 하고 싶으세요?"라고 했을 때 그러면 그때는 "예, 아니요."라고 본인이 답하실 수 있을까요? 그렇지 않다면 우리는 보편적인 기준, 보편적인 인권의 상황에 맞춰서 지금의 정책들을 변화시켜나가는 게 맞다는 점에서 또 하고 있고요.

작년 2019년 12월 2일에 이런 중증의 발달장애인 분들이 32명이 대거 나오셔서 지금 1년이 넘게 생활을 하고 계신데요. 잘 살고 계시거든요? 그리고 뭔가 인사가 할 수 있게 됐다거나 아니면 본인이 표현하시는 단어들이 조금 많아졌다거나. 변화들을 또 보이는 거예요. 그런데 그 변화들이 없는 분도 있겠죠. 그러면 그렇다고 해서 그런 사람들은 계속 시설에 둬야 하는 그 기준을 누가 감히 이야기할 수 있을까? 라는 이야기를 드리고 싶었습니다.

- 여준민 : '좋은 시설'과 관련해서는 예전에 그러니까 97년도에 에바다 복지원 사건이라고 있었어요. 그때 굉장히 수많은 장애인단체, 시민사회단체가 모여서 에바다 대책위, 에바다 공대위 같은 것들을 만들어서 운동을 했는데 그때 시설 민주화 투쟁이라고 이야기를 했어요.

그러니까 당시만 하더라도 탈시설이라고 하는 것은 전혀 상상도 하지 못했고, 시설을 어떻게 하면 인권이 보장되고 민주적으로 운영이 되고 예산이 조금 더 투여돼서 환경을 좋게 만들까? 라는 것에 굉장히 초점이 맞춰져서 요구했었거든요.

다들 아시겠지만, 시설은 굉장히 폐쇄적인 공간이에요. 그래서 국가가 단 한 번도 시설 실태조사라는 것을 해본 적이 없었는데 2005년도에 국가인권위원회가 만들어지고 나서 저희 발바닥행동이 그때 처음 만들어졌죠. 발바닥활동가들과 학자들과 활동가들과 법률가들과 연구팀을 만들어서 그 국가인권위원회에 연구용역을 받아서 전국에 22곳, 거의 700명이 되는 사람들을 만나면서 1:1 면접을 했어요.

이게 한국사회 최초의 거주시설 장애인들의 인권상황 실태조사 보고서가 되는 거예요. 저희도 이때 정말 처음으로 공식적 권한을 가지고 조사를 들어간 거죠. 안에 들어가서 사람들의 눈을 쳐다보고 귀로 목소리를 듣는 첫 번째 경험이었어요.

그때 저희 모두 망치로 머리를 얻어맞는 듯한 정말 큰 충격을 받았는데. 그때 "민주, 인권. 이거 시설은 전혀 가능한 구조가 아니구나. 구조적인 모순이 분명히 있다. 시설은 장소성도 중요하지만, 그것도 영향을 미치지만, 사실은 그걸 뛰어넘어서 문화의 문제이다. 어떻게 운영이 되는지. 그래서 탈시설을 하자."라고 하는 방향전환을 그때 저희가 처음 하게 됐던 거고요.

그래서 "좋은 시설은 없다."라고 이야기를 했는데, 시설에서 나온 분들을 만나면 그래요. 그러니까 관리하는 사람, 운영하는 사람, 그리고 정책을 만드는 사람들이요. 그들의 목소리만 듣고 그들끼리의 커뮤니티가 있어요. 정작 중요한 건 그 안에서 살아가는 사람들의 이야기인 건데 늘 그 사람들의 목소리를 거세시켰거든요. 단 한 번도 듣지 않았다는 거예요.

저는 조금 전에 조아라 활동가가 이야기했듯이 우리가 질문을 잘 던져야 한다고 생각을 하는데 저는 사람들을 만나면 "그런데 왜 탈시설이야? 그게 가능해?"라고 하는 질문을 진짜 많이 받거든요. 그럴 때마다 "어, 질문이 잘못된 거 아닐까? 왜 시설일까요?"라는 질문부터 우리가 시작해야 한다고 생각을 합니다.

질문 3. (관객) 작년 말에 제가 조아라 활동가님께 탈시설 지원법에서 "정말 이것만은 양보하면 안 된다."라는 것이 무엇이냐고 질문을 해서 정리한 적이 있었습니다. 그런데 중대재해기업처벌법도 결국은 가장 중요한 것들 다 빼고 나니까 실제로 80 몇 프로는 해당이 안 된다고 하더라고요. 재해가 나도 처벌할 방법이 없게. 그런 법이 되어버렸대요. 그리고 탈시설지원법도 마찬가지의 길을 걸어갈 것 같은데 지금 우리 여준민 님하고 조아라 님한테 질문드리는 게 개인적으로라도 탈시설 지원법에서 "이것만큼은 도저히 양보 못 한다." 그걸 하나 방점을 찍어주셨으면 싶습니다.

- 조아라 : 지금 막 마음속으로 "아, 그때 답했던 것과 다르면 어떻게 하지?" 이런 생각이 드는데요. 우선은 포기할 수 없는 것은 이 탈시설지원법의 보장을 모두가 받아야 된다는 것입니다.

우리가 아까 논쟁 지점으로 남았던 무연고이거나 발달장애가 중하다거나 또는 다른 신체적 장애가 중한 사람들이 배제되는 경향들이 확실히 있거든요. 그런데 이런 사람들을 모두 포괄해서 가야 하는 것을 우리가 1원칙으로 가야 된다는 게 있고요. 그다음에는 사실 19대 국회 때도 탈시설지원법이라는 명칭은 아니었지만, 장애인복지법 개정안으로 이런 탈시설 지원 비슷한 법안들이 나왔다가 폐기가 됐는데요. 그때 저희가 굉장히 반대의견을 많이 조직했었습니다.

뭐냐 하면 사람들의 지역사회 통합적인 삶을 지원한다, 뭐 이렇게 되어 있는데. 뭐냐 하면 이게 법에 있고, 법의 내용을 실현시키기 위한 세부 정책이나 예산이 담보되어 있지 않으면 우리 막 그거예요.

밥을 이렇게 먹으면서 천장에 매달린 굴비 보면서 밥 먹는 거랑 똑같거든요. 그러니까 실질적인 예산 담보나 당사자들이 지역사회로 나왔을 때 받을 수 있는 여타의 지원들이 모두 생략된 채 나온 법안이 하나 있었습니다. 그래서 당사자들이 실제로 받을 수 있는 그 지원의 종류와 그 양의 종류와 보장 내용을 말씀드렸던 것 같고요.

복지부가 탈시설이라는 용어를 절대 반대하고 있는 것에 대해서 지금 우리가 이 용어를 가지고 얼마나 더 싸울지는 모르겠지만 당분간은 정말 포기할 수 없는 용어다. 왜냐하면, 여기에 담겨 있는 사람들의 기존 문제의식, 또는 반대하는 논리들이 다 이렇게 있는 거거든요. 그래서 "우리 당분간 이 용어투쟁을 조금 해야겠다."라는 이야기를 드렸던 것 같습니다.

- 여준민 : 저도 동의하고요. 저도 탈시설 용어와 관련된 건데요. 이건 단순하게 그냥 탈시설이 아니에요. 그러니까 위 용어를 반대하는 분들은 그냥 지원, 사회지원, 사회통합, 이런 아주 긍정적 의미를 담은 단어를 쓰면 어떠냐고 제안을 하시거든요. 대안으로요. 그런데 저희가 포기할 수 없는 이유는, 고집하는 이유는 이게 역사성을 가지고 있기 때문에 그래요.

한국사회에서 사회복지는 수용시설이었어요. 그 역사를 제대로 기억하고 거기에서 과연 피해를 본 사람들이 누구인가. 지금 제가 몇 개 다른 나라의 시설 실태보고서를 봤는데요. 뉴질랜드와 호주와 오스트레일리아. 거기에서는 보고서가 나왔는데 시설에 거주했던 사람들을 '생존자'라고 표현해요. 왜냐하면, 시설에 대한 정의를 뭐라고 내렸느냐? '구조적이고 지속적으로 학대가 이루어지는 공간'이라고 그렇게 규정을 내렸어요.

뉴질랜드 같은 경우는 10년 동안을 탈시설 전환 계획을 딱 세워놓고 그다음에 이제 다 전환을 했어요. 그리고 시설 폐쇄했어요. 이제는 시설이 없어요, 뉴질랜드에. 그런데 그분들이 지역에 살고 계시잖아요? 그분들을 일일이 다 찾아다니면서 "당신 그동안 시설에서 어떻게 살았습니까?" 하는 질문을 해서 그 보고서를 만든 거예요. 그게 뉴질랜드의 탈시설 보고서예요.

한국사회도 마찬가지로 그런 역사를 기록할 필요가 있습니다. "옛날에 있었던 거? 아, 그래. 이제 이렇게 잘하면 되지."가 아닌 것 같아요. 아주 뿌리 깊게 녹아내려 있던 시설수용 중심의 정책들을 우리가 어떻게 바라볼 것인지, 지금 현재 다시 한번 역사를 새로 써야 된다는 의미에서 탈시설 용어는 포기할 수 없을 것 같습니다.